[Yogyakarta, 2 november 2015, Gon Uyttewaal en Cathelijne Verboeket]
Dit weekend hebben we naast een aantal heerlijke ontspannende en culturele activiteiten, tijd genomen om de balans op de maken. In de eerste week hebben we vooral getoetst op het toepassen van de behandelde kennis en vaardigheden. Nu is het tijd voor een volgende stap: zelf een mening vormen, een visie op oncologieverpleegkunde ontwikkelen en ook kritische vragen leren stellen aan jezelf en aan anderen. Door dit te doen, zien we meer gelaagdheid in de groep ontstaan. Hapklare brokken kan iedereen tot zich nemen. Maar het zelf presenteren van een mooie kleurrijke passende maaltijd, met verschillende smaakaspecten, smaakcombinaties en verrassingen is op dit moment nog voor de minderheid weggelegd.
Om even bij dit thema te blijven, de symptomen waar de we vandaag mee aan het werk gaan is het anorexie cachexie syndroom. Dit is een complex beeld van veel gewichtsverlies, krachtverlies, vermoeidheid en depressie. Een beeld wat we vooral zien aan het eind van het leven. In Nederland valt dit samen met een symptomatische aanpak. We verminderen het lijden aan de symptomen optimaal, zodat de patiënt zo veel mogelijk ruimte krijgt voor zaken die er écht toe doen. Eten heeft in deze periode vaak geen grote betekenis meer voor patiënten. Het lichaam kan de voedingsstoffen niet meer goed verwerken waardoor men zich eerder vervelend gaat voelen door te eten, dan dat het bevrediging geeft.
De familie geeft vaak nog wel een andere betekenis aan voeding. Stad en land lopen kinderen soms af om nog net die lekkere haring te halen waar hun vader altijd zo van genoot. En dat is ook heel fijn. Helaas vaak wel uitlopend op een teleurstelling, omdat papa na één hap genoeg heeft. Dat het genot van die ene hap het verschil kan maken van een fijne dag en een mindere dag is moeilijk te snappen. Dat is iets waar we de familie mee helpen: dit “genot” te herkennen.
Eigenlijk is het hier niet anders. Met één groot verschil. In Indonesië krijgen patiënten veel langer een behandeling aangeboden, ingebakken in de religie. Het geloof geeft de opdracht om zuinig met je lichaam om te gaan en zo respect te laten zien voor het leven. En zeker niet ingrijpen om de dood te bespoedigen. Dat is een opdracht van God. Geen behandelingen meer doen betekent geen hoop meer hebben. De patiënten die we hier op de dagbehandeling treffen voor een chemotherapie zijn patiënten die we in Nederland in het hospice zien. Hier zitten ze vaak uren te wachten voor ze aan de beurt zijn voor een behandeling. Soms liggend op de stenen grond, omdat zitten niet meer gaat. Deze mensen krijgen nog volop instructie om vooral goed te eten: Eiwitrijk, energierijk, soms ook kunstmatige voeding. Interventies die niet helpen omdat de vergevorderde ziekte alle energie gebruikt of dat de voedingsstoffen niet meer worden opgenomen.
De deelnemers hebben aan het begin van de cursus aangegeven het moeilijk te vinden om te gaan met gewichtsverlies en verminderde eetlust. Zij hebben diezelfde machteloosheid. Door te snappen waarom mensen aan het einde van het leven zoveel afvallen en daarmee te aanvaarden dat er weinig te doen is aan dit proces, kan die machteloosheid verminderen. Informatie geven waarom patiënten niet meer “normaal” kunnen eten met aangepaste (voedings)adviezen is de volgende stap. Het huiswerk van vandaag is nadenken over recepten die aantrekkelijk en haalbaar zijn voor patiënten aan het einde van het leven.
Het Demeter project ‘Goud (H)eerlijk’ zou het hier goed doen!!!