De Gooi en Eemlander, 1 november 2014. [Door Miriam Vijge]
DE BILT – Een interview op een locatie waar mensen komen om dood te gaan. Niet vreemd met Saskia Teunissen, ’s lands eerste hoogleraar Hospicezorg.
‘Nog één keer bloot lepeltje-lepeltje liggen met je partner’
Demeter is een academisch hospice aan de rand van De Bilt. In de verbouwde boerderij is plaats voor acht mensen in de laatste fase van hun leven. Gemiddeld verblijven ze er drie weken. Buiten is al zichtbaar dat aandacht en sfeer hier belangrijk zijn. Overal staan vers gesneden herfstboeketten uit de piekfijn onderhouden tuin. “Soms willen mensen nog één keer de regen, sneeuw of zon op hun huid voelen en dan sterven”, zegt Saskia Teunissen (51). “Dan rijden we iemand met bed de tuin in.”
Komende week houdt Teunissen haar inaugurele rede bij de aanvaarding van haar hoogleraarschap Hospicezorg bij het Universitair Medisch Centrum Utrecht. “Hospicezorg is unieke zorg”, betoogt ze gepassioneerd. “Het gaat namelijk over leven mét de dood. Het proces van doodgaan midden in het leven wil ik bespreekbaar maken. Juist vanwege de dilemma’s met naasten, met medisch specialisten en huisartsen: patiënten zijn bang dat de arts, partner of kinderen denken dat je niet meer wilt leven als je over sterven begint. Of andersom, alsof de ander je dan dood zou willen.”
“Mensen komen hier niet om doodgemaakt te worden”, wil Teunissen een misvatting over hospices wegnemen. “Ook al noemen ze bij binnenkomst hun euthanasieverklaring. De morele, professionele code is dat wij dat onderwerp niet aansnijden. We praten wel veel over de dood, als onderdeel van onze zorg. Zo nodigen we uit om over het sterven te praten. Mensen zijn soms bang om dan te reutelen of te stikken. Vaak komt dat door wat ze zelf ooit hebben meegemaakt. Wie sterft, ligt meestal op zijn rug. Toch slaapt bijna iedereen in een andere houding. Die voorkeurshouding van slapen naar sterven is onderwerp van mijn onderzoek.”
Teunissen zou graag de aandacht voor kwaliteit van leven in de zorg zien uitbreiden naar kwaliteit van sterven. “Niet de zwaarte van klachten moet bepalend zijn, maar de gevolgen en impact ervan voor de patiënt moeten de prioriteit van onze zorgverlening bepalen. Dan kan misselijkheid, waardoor je niet meer samen kunt eten, zwaarder wegen dan pijn.”
Nooit eerder is deze doelgroep op deze manier wetenschappelijk onderzocht. “Sommige mensen vinden het onethisch om stervende mensen met onderzoeksvragen lastig te vallen”, weet Teunissen. “Ik zie dat dus anders. Wie zijn wij als zorgverleners om dingen voor mensen in te vullen. We moeten juist meer leren over wat mensen werkelijk willen en wensen; en vooral wat niet. Tja, ik loop wel vaker voor de troepen uit.” Ze typeert zichzelf als wars van standaarden en ongevoelig voor ‘zoals het hoort’. “Dat is niet altijd makkelijk; niet voor anderen en niet voor mezelf. Ook door reizen ben ik anders naar mensen gaan kijken. In Indonesië zag ik hoe stervende mensen niet op hun rug gelegd werden, en welk effect dat had. Doodgaan wordt daar ook minder gemedicaliseerd; dat spreekt me aan.”
Rijkdom
Altijd bezig met sterven en mensen zien doodgaan. Is dat geen opgave? “Soms zie ik ook een week niemand doodgaan, hoor”, lacht Teunissen die zorg weg. “Ik voel me juist enorm rijk om met zoveel mensen het stervensproces te hebben doorgemaakt. Een aantal van hen zijn mijn gids geweest; in mijn leven en in deze zorg. Ik heb de kracht van mijn verborgen rijkdom leren kennen. Een arts verliest zijn patiënt. Maar een verpleegkundige, zoals ik, beleeft het stervensproces van dichtbij. Je bent er getuige van dat iemand terugkeert naar zichzelf. Naarmate de dood dichterbij komt, hoef je niets meer op te houden. Ieder mens wordt meer zichzelf.”
“Dit hospice is echt de belichaming van mijn onderzoeksonderwerp. Op deze plek voel ik me daarmee echt verbonden.”
ervaringen hebben Teunissen gesterkt in het besef levenseindezorg meer op de persoon af te stemmen. “Dat kan alleen door te kijken, horen, ruiken en voelen. Ik heb nu een grote gereedschapskist met vaardigheden. Dat helpt me sterven bespreekbaar te maken. Mensen zien sterven heeft me wijzer gemaakt; gevormd tot wie en wat ik nu ben.”
ALS
Als meisje op het vwo wil ze medicijnen studeren. Dat loopt anders. “Ik was veertien, mijn broer twaalf, toen mijn vader (51) vreemde uitvalsverschijnselen kreeg. Na ruim twee jaar was duidelijk dat hij ziek was en ALS (spierziekte red.) had.” Haar vader, directeur van een bejaardenhuis in hun woonplaats Malden, wil per se thuis blijven voor de drie maanden die ze hem nog geven. Drie maanden worden vier jaren, waarin Saskia (toen 17) en haar moeder (toen 37) de zorg afwisselen. “Mijn vader wilde dat mijn moeder bleef werken als assistente in een fysiopraktijk. De inservice verpleegopleiding voor mij leek hen een uitkomst.” Teunissen herinnert zich uit die zware periode dat er altijd óver hen werd gesproken; zelden met hen. Een paar dagen nadat ze afstudeert, sterft haar vader, 56 jaar.
Nu is haar eigen dochter veertien jaar. “En ook gewend om met ziek en dood om te gaan”, reageert Teunissen. “Toch probeer ik het anders te doen. Wij praten er met elkaar op een luchtige manier over. Ook aan tafel of in het bijzijn van haar vrienden, die kind aan huis zijn. Natuurlijk verzucht ze weleens theatraal dat ze het zat is. Maar ze zit wel mooi met haar vrienden vooraan bij mijn oratie.”
Teunissen maakt werkweken van circa zestig uur. Lang met een opgroeiende dochter. Ze reageert resoluut: “Ieder mens heeft talenten. En die moet je gebruiken. Niet alleen voor jezelf of je gezin maar voor de maatschappij. Dat kan betaald of als vrijwilliger, maar ik heb niets met die luxe baantjes van twee dagen per week. Je talenten inzetten voor de maatschappij is goed voor jezelf, en voor je kind om te zien.”
Leermeesters
In haar klim op de maatschappelijk ladder memoreert Teunissen drie professionele leermeesters. “Emile Voest (hoogleraar oncologie) vroeg me altijd: En welk probleem lossen we hier mee op? Samen met mijn promotor professor Hanneke de Haes (medische psychologie) en professor Geert Blijham (medisch oncoloog) hielden ze me een spiegel voor. Ze waren genadeloos kritisch, maar stimuleerden me door te gaan. Zij gaven me het zelfvertrouwen om als ‘gewone’ oncologieverpleegkundige onderzoek te doen en me verder te bekwamen.” Sinds het sterven van haar vader, begeleidde en verzorgde Teunissen misschien wel duizend mensen naar hun einde. “Zelf ben ik niet bang voor de dood, alhoewel ik ook geen garanties heb. In vrede sterven is niet voor iedereen weggelegd. Eén zekerheid is er wel: het is een verlossing. Als je ziek bent”, voegt ze er snel aan toe. “Daar ben ik wel bang voor: de afhankelijkheid van andere mensen. Van mensen zoals ik.” Ze pauzeert even, denkt na en formuleert zorgvuldig: “Ik hoop zoveel achter te laten dat levenseindezorgverlening echt veranderd is. Niet meer puur klinisch behandelen of alleen maar met warmte en liefde bedekken, maar echt die verbinding maken en loslaten. Zorg afgestemd op de eigenheid van patiënt: rock muziek voor wie met rock wil sterven. Wimpers verven en wenkbrauwen epileren op je sterfbed? Nog één keer bloot lepeltje-lepeltje liggen met je partner? Laten we dat vooral regelen en mogelijk maken. Dat is waar het voor mij om draait; levenseindezorg in dialoog.”
En dat zal 5 november dan ook de titel van haar oratie zijn.
Paspoort
Naam:Saskia Teunissen (51)
Is: directeur/bestuurder van hospice Demeter en sinds 1 januari 2014 hoogleraar Hospicezorg UMC Utrecht
Woont in: Bilthoven
Privé:getrouwd met Winand, dochter Manou (14)
Gek op:lezen en dansen, vooral klassiek ballet.
Locatie foto: hospice Demeter