[15 maart jl. is Everlien de Graaf aan de Universiteit Utrecht gepromoveerd op het onderwerp Exploring hospice care in the Netherlands. Hieronder leest u de Nederlandse samenvatting. Heeft u vragen of bent u geïnteresseerd in een exemplaar van het proefschrift? Stuur dan een mail naar e.degraaf@hospicedemeter.nl]
Hospices in Nederland zijn kleinschalige organisaties ontstaan vanuit de overtuiging dat de zorg aan patiënten in de laatste levenfase verbeterd en gedemedicaliseerd moet worden.
Hospices bieden multidimensionele zorg, met aandacht voor lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel lijden van patiënten in de laatste drie maanden van het leven alsook aan hun naasten. De zorg wordt geboden door een multidisciplinair team van professionals en vrijwilligers. Hospices bieden een huiselijke omgeving waarbij respect voor het individu een belangrijke waarde is. Echter de operationalisatie van hospicezorg verschilt sterk per hospice. Multidimensionele zorg wordt bevorderd door de interdisciplinaire samenwerking, palliatief redeneren en ondersteunende structuren in de patiëntendossiers. De expertise van hospices kan de zorg aan patiënten in de thuissituatie ondersteunen en daardoor overlijden op de voorkeurslokatie vergroten.
Patiënten in hospices lijden gemiddeld aan 7 symptomen tegelijkertijd waarvan 4 symptomen matig tot ernstig zijn. Deze symptomen kunnen elkaar beïnvloeden en/of veroorzaken en verminderen de kwaliteit van leven van patiënten. Leeftijd lijkt weinig invloed te hebben op de symptoomlast van patiënten. Vermoeidheid, gebrek aan eetlust en somberheid verklaren ongeveer 50% van de variantie van welbevinden. Wanneer het gehele opnamebeloop meegenomen wordt, blijkt ook pijn en angst geassocieerd met de mate van welbevinden. Voor alle symptomen geldt dat wanneer de symptomen toenemen een afname van de mate van welbevinden wordt gezien. Echter, angst laat een omgekeerd verband zien. Een goede verklaring is hiervoor niet gevonden.
Wanneer patiënten niet in staat zijn zelf een klachtendagboek zoals het Utrecht Symptoom Dagboek in te vullen, zijn zij afhankelijk van de inschatting van zorgverleners of naasten. Een vergelijking van patiënten en verpleegkundigen laat zien dat zorgverleners in staat zijn te zien wanneer patiënten geen last heeft van een symptoom. Echter, wanneer een symptoom toeneemt in intensiteit is het inschatten van de ernst van een symptoom moeilijker. Over het algemeen zijn verpleegkundigen geneigd de ernst van de lichamelijke en psychische symptomen te onderschatten.
Het Utrecht Symptoom Dagboek als patiëntuitkomst draagt bij aan het inzichtelijk maken van multidimensioneel lijden ervaren door deze kwetsbare patiënten. Stapsgewijs en methodisch signaleren en monitoren van symptomen, multidimensionele analyse per symptoom en interdisciplinaire samenwerking staan aan de basis van hospicezorg die de behoeften van patiënten werkelijk centraal zet.
Deze eerste verkenning van hospicezorg is uitgevoerd bij een beperkte groep hospices en onder een beperkte groep patiënten. Landelijke samenwerking is noodzakelijk om inzicht in alle patiënten en hospices te krijgen om de hospicezorg toekomstbestendig in te richten.